النائب إغبارية يعد بإعادة تفعيل اللوبي البرلماني لمساندة مرضى الأمراض النادرة

 أبرز ما جاء في البيان:

تتهم اللجان الطبية المرضى بالتلاعب على مؤسسة التأمين الوطني وإبتزازها وبالتالي يعاني هؤلاء المرضى من آلام المرض

طلب مندوبو شركة مديسون من النائب إغبارية بذل جهوده البرلمانية من أجل اعتراف وزارة الصحة بمجموعة من الأمراض النادرة وشملها ضمن الأمراض الصعبة المعروفة في قانون الصحة العام

عمم مكتب النائب د.عفو إغبارية بيانًا وصلت عنه نسخة الى موقع العرب وصحيفة كل العرب جاء فيه: "التقى النائب د. عفو إغبارية (الجبهة) أمس الاربعاء في مكتبه البرلماني في أم الفحم إدارة شركة (مديسون) لعلاج الأمراض النادرة في البلاد، للتداول حول سبل مساندة مرضى الأمراض النادرة الذين يعانون من سوء تعامل وزارتي الصحة والرفاه وإهمالهم من كافة النواحي وعدم إعتراف صناديق المرضى واللجان الطبية في مؤسسة التأمين الوطني لهذه الأمراض وبالتالي يحرموا من تلقي العلاجات الطبية والأدوية اللازمة".

وتابع البيان: "وطلب مندوبو شركة (مديسون) من النائب إغبارية بذل جهوده البرلمانية من أجل اعتراف وزارة الصحة بمجموعة من الأمراض النادرة وشملها ضمن الأمراض الصعبة المعروفة في قانون الصحة العام لكي يتسنّى إنقاذ هؤلاء المرضى وتخفيف معاناتهم من خلال رصد ميزانية لعلاج هذه الأمراض وإتاحة الفرصة لصناديق المرضى لاستقبال المرضى. مشيرا، أن إدخال 88 نوع دواء لـ300 ألف مواطن إسرائيلي بميزانية (300 مليون شاقل فقط) في السنة الماضية هو مؤشِّر ايجابي ولكنه ليس كافيا ولا يغطّي كامل حاجات مرضى الأمراض المزمنة والسرطان فكم بالحري عندما نتحدث عن أمراض نادرة أخرى لاتزال وزارة الصحة لا تعترف بها مثل مرض (الفيبروميالجيا – FIBROMYALLGUE) النادر في العالم.والذي عرف في إسرائيل منذ ثماني سنوات فقط، حيث يعاني 4% من المواطنين الإصابة بهذا المرض، 90% منهم من النساء ولشدّة آلام المرضى منه في جميع أعضاء جسمهم سمّي هذا المرض بـ(مرض الآلام)".

 آلام المرض
وأكمل البيان: "وتتهم اللجان الطبية المرضى بالتلاعب على مؤسسة التأمين الوطني وإبتزازها وبالتالي يعاني هؤلاء المرضى من آلام المرض من جهة وتجاهل المؤسسات الحكومية لحقوقهم الطبية والاجتماعية من جهة أخرى.وقال د. إغبارية، إن مرض (فومبي – شلل الاطفال) الذي يصيب واحد من كل 150 ألف طفل في العالم مثلا، هو من الأمراض الخطيرة وفي إسرائيل تقوم وزارة الصحة مؤخرا بحملة تطعيم واسعة في شتّى أنحاء البلاد ولكن شرائح واسعة من الأطفال العرب لا تصلهم هذه التطعيمات بسبب سياسة الحكومة التمييزية وخاصة في منطقة الجنوب وفي القرى غير المعترف بها في النقب تحديدًا" كما جاء في البيان.

 الأمراض النادرة
واختتم البيان: "وبعد سماع النائب إغبارية من ممثلي شركة مديسون عن جملة من الأمراض النادرة وعد بإعادة تنظيم لوبي برلماني لمناقشة هذا التجاهل الفظ للحكومة لمرضى الأمراض النادرة، وإجراء اتصالات مع وزيري الرفاه والصحة، خاصة وان وزير الرفاه مئير كوهن أبدى تفهمًا كبيرا عند مناقشة مرض الفيبروميالجيا في الكنيست قبل شهرين" الى هنا نص البيان.