عندما تهمل الدولة المعاق العربي!!!

عامر مصاروة وبثينة في العشرينات من عمرهما من سكان قرية كفرقرع تزوجا قبل عدة اعوام ورزقهما الخالق بطفلتين.. البكر ديانا وتبلغ من العمرستة اعوام، وديما اربعة اعوام، وشاء القدر ان تصاب الطفلتان ومنذ الولادة بمرض نادر ويتلخص في الارتخاء في العضلات والارتجاف، الامر الذي يمنعهما من الحركة والتجاوب مع المحيط الاجتماعي، نتيجة ذلك حصلتا على اعتراف من مؤسسة التأمين الوطني، حيث حدد الطاقم الطبي ان الطفلتين تعانيان من الشلل وانعدام الحركة والاعاقة والعجز الكامل. ديانا وديما بحاجة الى رعاية ومراقبة على مدار ساعات اليوم الى جانب العلاجات المكثفة والادوية وبالتأكيد الى اطار للتعليم الخاص، العائلة الاب فقد مصدر رزقه، بسبب تواجده ومرافقته لطفلتيه، الام بحاجة لمساعدة ترافقها في الرعاية، يتوجهان الى اصحاب الضمائر الحية والمسؤولين والجمعيات الحقوقية لمساعدتهما من اجل الحصول على الخدمات والرعاية ونيل كافة الحقوق لطفلتيهما. 

تقول الام بثينة مصاروة: "بسبب المرض وانعدام الحركة لدى ابنتي فهما بحاجة الى رعاية ومراقبة خصوصا وانهما تجدان صعوبة في تناول الطعام وقضاء الحاجات الخاصة بهما. هذا قضاء الخالق ونحمده على كل شيء، لكن ما زاد الطين بلة وما عمق من معاناتنا ومأساتنا هي المعاملة التي نحظى بها من قبل مختلف مؤسسات الدولة، ابتعدت عن المجتمع ووقتي كله اكرسه لهما، اجد صعوبة في تدبير شؤون المنزل، نحن لا نجد آذانا  صاغية، بتنا لانعرف ما هي حقوقنا ". تضيف بثينة: "نعيش في دوامة وبضغوطات واعصاب لا ادري ما العمل.. فالمرض يعتبر نادرا، الطفلة البكر ديانا من المفروض ان تكون في الصف الاول، لكن اغلب الوقت تقضيه في المنزل والمستشفيات، تجهش بالبكاء عندما ترى الاطفال من جيلها، تريد ان تلعب وتحاول الحركة لكنها لا تستطيع، دائما احملها وتجلس في حضني لاقضي الوقت معها، لكن ماذا مع اختها ديما والتي تعاني نفس المرض وهي الاخرى بحاجة الى رعاية مماثلة".

تؤكد بثينة: "الجهات المسؤولة ان كان في وزارة الصحة والرفاه الاجتماعي او حتى مؤسسة التامين الوطني، لا تسأل عن الطفلتين ولا تهتم بتوجهاتنا وطلباتنا لتوفير الخدمات والاطر الخاصة لهما، لاادري لماذا لا ترصد الميزانيات للطفل العربي المعاق، وللاسف الشديد هناك نوع من البيروقراطيا في التعامل، الامر الذي يعمق من ماساتنا، الطفلتان تكبران ويكبر همهما معهما، بحاجة الى كرسي عجلات متنقل يكلف الاف الشواقل، يجب ملائمة المنزل لحالة الطفلتان، نسكن في الطابق الثالث ونحن بحاجة الى مصعد يكلف 200 الف شيكل، بحاجة الى سيارة خاصة للتنقل، خصوصا واننا نتنقل بالطفلتان اسبوعيا بين المستشفيات، كما يجب ملائمة الحمامات والمطبخ وفق احتياجاتهما ووضعهما وظروفهما الصحية، فعدا مرض العضلات تعانيان من انعدام الحصانة المكتسبة وضيق في التنفس وضعف الدم ومشاكل في النظر، بحيث ان معاناتنا تستمر حتى في ساعات الليل، كل هذه الامور تكلف مئات الاف الشواقل. الطفل المعاق اليهودي، يحصل على الخدمات من الدولة، كما ان هناك جمعيات يهودية تنشط في المجال ترعى هذه الشريحة الاجتماعية، لا ادري اذا ما تتواجد في مجتمعنا العربي جمعيات من هذا القبيل، للاسف الشديد يتم النظر للمعاق على انه عبىء على المجتمع".
 وقال الاب عامر مصاروة: "ما زاد من مأساتنا انني فقدت مكان عملي، خلال خمسة اعوام تنقلت بين 30 مكان عمل. ابنتاي بحاجة الى رعاية طبية مكثفة في مستشفى شنايدر، واسبوعيا اصطحبهما للعلاج والخضوع للفحوصات الطبية وبشكل متكرر ترقدان لايام في المستشفى، لذا كنت اتغيب كثيرا عن عملي وعليه تم فصلي،  لا يمكن الاستمرار بتقديم الرعاية لهما فقط من خلال البيت، كافة التقارير الطبية واللجان المختصة اكدت ضرورة ايجاد الاطر الخاصة وتوفير الخدمات والعلاجات ومساعدة مرافقة لكل طفلة، لكن لا حياة لمن تنادي، وسؤالي اوجهه لكافة المسؤولين في  الدولة لو كان احدكم لديه طفل يعاني من اعاقة مماثلة هل كان سيقبل ان يتعرض طفله لهذا التعامل والاهمال،  يجب فضح هذه الممارسات ووضح حد لهذا التعامل، هناك حالات كثيرة من اطفال عرب يعانون اعاقات مختلفة ولا يحصلون على كافة الخدمات وبعض الاهالي يلتزمون الصمت. للاسف الشديد لا نجد من ينصرنا في المجتمع العربي، او من يهتم بمثل هذه القضايا، لذا نناشد جميع اصحاب الضمائر الحية، والمسؤولين والجمعيات الحقوقية، لمساندنتا من اجل نيل الحقوق والرعاية لطفلتاي".